Egyetlen esély – Jótékonysági koncert Márkért
2025. február 24. 19:00
Óbudai Társaskör
1036 Budapest, Kiskorona utca 7.
"Az ötéves Pénzes Márk egy ritka genetikai betegséggel, a Duchenneféle izomdisztrófiával (DMD) született, ami az izmok lassú, de biztos leépülését okozza. A kisfiú esete azért különleges, mert nála a DMD nem öröklött, hanem egy véletlen mutáció következménye, amire elvben kevesebb az ember esélye, mint a lottóötösre.
Szervezetéből egy kulcsfontosságú fehérje, a dystrophin hiányzik, így nincs védőháló, amely megóvná az izmokat a sérüléstől, ezért fokozatosan elhalnak, helyüket zsír és kötőszövet veszi át. Márk kis lábai ugyan izmosnak tűnnek, valójában azonban duzzadtak. Nehezen mozog, gyakran elesik, és igazán sosem tudott futni vagy ugrani. Légúti betegségekből is lassabban gyógyul, mert még az orrfújás és a köhögés is erős izommunkát igényel.
Sajnos a DMD-s gyerekek tízéves koruk körül többnyire kerekesszékbe, később ágyba kényszerülnek, végül állandó légzéstámogatásra szorulnak, húszas éveikben a betegség végül végzetes szív- vagy légzési elégtelenséghez vezet.
Márknak időre van szüksége! Az eddig elveszített izomzatot már nem kaphatja vissza. Egyetlen esélye a hosszabb, jobb életre a génterápia.
A költés hatalmas, az idő kevés… Csak összefogással, közösen menthetjük meg!"
[kr]
1. Joseph Haydn: C-dúr (londoni) trió
2. W. A. Mozart: A-dúr klarinétötös
-szünet-
3. Georges Bizet: Carmen – Aragonaise, Habanera, Seguidilla
4. Farkas Ferenc: Régi magyar táncok
5. Claude Debussy: A kis néger, A lenhajú lány, Golliwog’s Cakewalk
6. Ágay Dénes: Öt könnyű tánc – részletek
7. Astor Piazzolla: Oblivion, Libertango
a Budapesti Filharmóniai Társaság művészei
Trio Flauticello:
Menyhárt Zsuzsánna, Gjorgjevic Dóra – fuvola
Boldoghy Kummert Péter – cselló
Bella Voce vonósnégyes:
Ecseki Anikó, Ürmösi Farkas Gabriella – hegedű
Dimcevski Haruka – brácsa
Baráti Eszter – cselló
Csongár Péter – klarinét
Penta Fúvósötös:
Rácz János – fuvola
Szélpál Krisztina – oboa
Várnai Beáta – klarinét
Hartenstein István – fagott
Tóth Gábor – kürt
A koncert ingyenes, a támogatásaikat a helyszínen is megtehetik, vagy az alábbi számlaszámra.
Átutalás az Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány nevére belföldről az alábbi OTP-s bankszámlaszámra lehetséges:
11742513-21458903
Az alapítvány adószáma: 19395287-2-13